Movimentos em prol dos direitos das pessoas com necessidades especiais têm ocorrido em diversos países, inclusive no Brasil, onde vários decretos, visando a uma vida mais digna, tanto para eles, como para suas famílias, têm sido promulgados. O direito à saúde significa que inclusive as pessoas com necessidades especiais e suas famílias tenham acesso a atendimento e tratamento adequados. Apesar dos avanços obtidos em termos humanitários e tecnológicos, as famílias de crianças com necessidades especiais ainda enfrentam uma realidade bastante difícil. Este estudo tem por objetivo identificar, na trajetória de vida dessas famílias, aspectos relacionados à resiliência. O referencial teórico fundamenta-se no conceito da resiliência, que aborda a capacidade de regeneração das famílias ante a adversidade. A pesquisa é do tipo exploratório e foi realizada com duas famílias, cujos filhos com idade de 2 á 4 anos são acometidos por necessidade especial. Os dados foram coletados a partir de visitas domiciliares quinzenais, por meio de entrevistas com membros durante, cinco meses. As informações foram registradas em diário de campo. A análise dos dados constatou da busca, nos relatos das famílias, de indicação de resiliência em suas trajetórias. O processo de pesquisa obedece aos aspectos éticos exigidos pela Resolução 196/96 (Diretrizes e Normas Regulamentadas de Pesquisa em Seres Humanos) e pela comissão de ética da Univali. Os resultados indicam que a doença causadora da necessidade especial leva à situação de estresse que se desdobra ao longo da vida familiar, ocasionando para as famílias um processo de ajustamento/desajustamento; adaptação e readaptação constantes. A avaliação da gravidade da situação feita pela família, os padrões de funcionamento que estabelecem o processo de enfrentamento e de tomada de decisão, bem como os recursos disponíveis na comunidade e existentes no contexto familiar são fundamentais no encaminhamento do processo de adaptação. Como indicativos de resiliência nestes processos emergem como prioridade a coesão, flexibilidade e a espiritualidade.
Resumo
